Dans la communauté des malades chroniques, la Théorie de la Cuillère est un concept bien connu. Développée à l’origine par Christine Miserandino de ButYouDontLookSick.com, la Théorie de la Cuillère est une analogie pour décrire ce que c’est que de vivre avec une maladie chronique, en devant gérer la douleur, la fatigue et d’autres barrières auxquelles la communauté valide n’a souvent pas à penser.
Tandis que d’autres communautés de personnes handicapées se réfèrent à la Théorie de la Cuillère, elle a été initialement développée pour décrire l’expérience de vivre avec une maladie chronique. Les personnes handicapées, leurs proches et leurs soignants peuvent tirer profit de la compréhension de la Théorie de la Cuillère comme moyen de conceptualiser ces défis.
En savoir plus sur ce qui définit la Théorie de la Cuillère et les expériences des “Spoonies”, ou ceux qui utilisent la Théorie de la Cuillère pour conceptualiser, faire face et comprendre les défis qui accompagnent leur handicap.
Qu’est-ce que la Théorie de la Cuillère ?
Dans son article original définissant la Théorie de la Cuillère, Christine Miserandino déclare : “La plupart des gens commencent la journée avec une quantité illimitée de possibilités et d’énergie pour faire tout ce qu’ils désirent, surtout les jeunes. Pour la plupart, ils n’ont pas besoin de s’inquiéter des conséquences de leurs actions. Ainsi, pour mon explication, j’ai utilisé des cuillères pour transmettre ce point. Je voulais quelque chose [pour elle] à réellement tenir, que je pourrais ensuite enlever, puisque la plupart des gens qui tombent malades ressentent une ‘perte’ d’une vie qu’ils connaissaient autrefois.”
Les cuillères représentent l’énergie ou la capacité de chacun, et tout ce que vous faites tout au long de la journée nécessite que vous “utilisiez” un certain nombre de cuillères. Certaines tâches peuvent nécessiter plus de cuillères que d’autres, et deux personnes peuvent avoir besoin d’un nombre différent de cuillères pour la même tâche en fonction de leurs besoins personnels, forces et défis. De plus, le nombre de cuillères qu’une personne a peut varier d’un jour à l’autre.
Essentiellement, une personne en bonne santé a une réserve illimitée (ou apparemment illimitée) de cuillères qu’elle peut utiliser tout au long de la journée. Une personne handicapée, en revanche, a une quantité limitée de cuillères ou d’énergie. Manquer de cuillères pourrait signifier qu’il ne reste plus d’énergie pour d’autres tâches, il est donc important de rationner les cuillères et de s’assurer qu’il en reste suffisamment pour les tâches essentielles. Par exemple, je peux avoir assez de cuillères pour préparer un repas et me nourrir, mais pas assez pour ranger après.
Andrea a une maladie chronique et partage que “[La Théorie de la Cuillère] facilite l’explication à mes proches de mes limites. Je ne peux pas toujours décrire ce qui se passe et ce que je ressens, surtout lors d’une crise de douleur, mais mon partenaire sait ce que ‘je suis à court de cuillères’ signifie.”
Emma vit également avec une maladie chronique et a appris la Théorie de la Cuillère avant d’obtenir certains de leurs diagnostics. “[La Théorie de la Cuillère] est un moyen très utile pour expliquer à moi-même et aux autres mes niveaux d’énergie changeants et inconsistants,” partage Emma.
L’impact de la Théorie de la Cuillère
De nombreux Spoonies rapportent que la Théorie de la Cuillère les aide à articuler leurs besoins liés à leur handicap dans des termes faciles à comprendre. La communauté valide peut ne pas comprendre comment la maladie chronique peut limiter l’énergie d’une personne ou comment ces limitations peuvent varier d’un jour à l’autre. L’analogie de la Théorie de la Cuillère est simple et facile à saisir et sensibilise aux communautés de personnes handicapées.
Andrea dit que la Théorie de la Cuillère l’aide à être plus bienveillante envers elle-même : “Ce n’est pas que je n’essaie pas assez. Je suis à court de cuillères, et ce n’est pas ma faute.”
Allen, qui souffre également d’une maladie chronique, partage que la Théorie de la Cuillère l’aide à expliquer ses besoins aux personnes valides. Il a noté que parfois, il explique ses cuillères comme des “emplacements de sort” avec des membres de son groupe de Donjons et Dragons. Il dit : “Je dis à mes amis que je n’ai plus d’emplacements de sort et que j’ai besoin d’un long repos. Ils comprennent cela mieux que tout.”
En particulier, de nombreux Spoonies ont des “maladies invisibles“, ou des handicaps qui ne sont pas immédiatement apparents pour un observateur qui n’est pas familier avec leurs besoins. Selon le groupe de défense Disabled World, environ 10% des Américains ont un handicap invisible, mais la sensibilisation à ces conditions est limitée.
De plus, la communauté Spoonie peut s’unir autour de l’expérience commune de fonctionner avec des cuillères limitées. Parce que le handicap peut être très isolant, favoriser la connexion et la communauté est important. La sensibilisation, la reconnaissance et la communauté peuvent être essentielles à la qualité de vie des Spoonies, et cette connexion peut être très émotionnelle et validante.
La vie en tant que Spoonie
Vivre avec une maladie chronique comporte des défis. Non seulement les Spoonies rencontrent des difficultés liées à leur maladie, mais beaucoup font également l’expérience de mauvais traitements, d’invalidation et d’autres expériences nuisibles de la part du système médical. Cela peut encore épuiser une énergie déjà limitée.
Les Spoonies doivent être conscients de leurs niveaux d’énergie et de leurs besoins. Emma déclare qu’ils doivent prêter attention à leurs niveaux fluctuants et identifier des modèles pour prédire leurs besoins. Ils notent : “Si je sais que j’ai quelque chose qui arrive et qui va nécessiter beaucoup de cuillères, je m’assure de ne pas avoir trop de choses prévues pour les deux ou trois jours suivants afin de pouvoir me reposer autant que nécessaire. Si je subis une baisse soudaine d’énergie, j’annulerai d’autres engagements et écourterai ceux que je ne peux pas annuler.”
De plus, Emma note un historique d’épuisement tous les quelques années en raison du dépassement de ses limites. Ils déclarent que cela interférait avec leur capacité à maintenir un emploi, car pendant un épuisement professionnel, “Je ne pouvais tout simplement rien faire.”
Allen partage qu’il essaie de se concentrer sur ce qui est “le plus urgent” et “s’en remet à son TDAH” pour s’auto-motiver. Il déclare : “Je me repose quand je n’ai plus le choix et que j’ai commencé à accumuler des points d’épuisement. C’est difficile d’être si limité dans une société qui exige tant des individus.”
La Théorie de la Cuillère aide non seulement à sensibiliser aux handicaps, mais elle peut également aider les Spoonies à mieux se comprendre. Les messages sociétaux peuvent conduire à un capacitisme internalisé et à un discours négatif sur ses capacités et niveaux d’énergie. Recontextualiser ces défis via la Théorie de la Cuillère peut améliorer la bienveillance envers soi-même et la compréhension de soi. De plus, cela peut aider les Spoonies à comprendre leurs limitations et à rationner leur énergie disponible plus efficacement.
Ressources pour les Spoonies
La communauté et la connexion sont essentielles pour tout groupe. Malheureusement, de nombreux événements communautaires et espaces publics ne sont pas accessibles aux personnes handicapées. De plus, beaucoup dans la communauté Spoonie sont à haut risque de maladies, y compris COVID-19, et la baisse des précautions ainsi que l’augmentation des interdictions de masque rendent les interactions en personne impossibles. Ceux qui ont le pouvoir de décision dans la communauté peuvent plaider en faveur d’espaces publics accessibles et sûrs pour les Spoonies.
Dans le même temps, de nombreuses communautés en ligne ont émergé pour les Spoonies. Cela inclut :
- #SpoonieChat sur Twitter/X. Spoonie Chat est une communauté Twitter pour unir les Spoonies et créer un espace pour discuter de sujets importants pour la communauté.
- Fil Disabled Voices sur Mastodon. @disabledvoices.newsmast.community est un fil Mastodon qui élève les posts du Fediverse concernant les handicaps en boostant ces posts. Les individus peuvent suivre le fil pour se connecter avec d’autres partageant leurs expériences.
- #NEISVoid et #ChronicIllness sur BlueSky. NEIS signifie No End In Sight. NEIS Void et Chronic Illness sont deux fils curés sur BlueSky créés pour la communauté des maladies chroniques.
- Groupes de la communauté Spoonie sur Facebook. Facebook a des dizaines de groupes par et pour la communauté Spoonie. Il y a des groupes généraux ouverts à tous les Spoonies, ainsi que des groupes spécifiques pour les Spoonies partageant un intérêt, un emploi ou un autre aspect de leur identité.
- r/Spoonie sur Reddit. Reddit a d’innombrables communautés, dont une spécifiquement pour les Spoonies qui souhaitent se connecter avec leur communauté.
Il peut être utile d’explorer différentes communautés pour trouver vos personnes et voir où vous vous sentez le plus à l’aise. Vous pourriez ne pas sentir qu’un espace est fait pour vous, et c’est OK ! Vous méritez du soutien et de la connexion avec des personnes qui comprennent ce que vous traversez.
Certains Spoonies utilisent des aides visuelles comme des épingles Spoonie pour représenter leur capacité et leurs niveaux d’énergie actuels. Cela peut rendre immédiatement clair pour leurs proches combien de capacité ils ont à ce moment-là.
Soutenir un Spoonie
Si vous n’êtes pas un Spoonie, mais que votre proche l’est, écoutez-le et écoutez la communauté Spoonie. Beaucoup de ceux qui vivent avec une maladie chronique ont des histoires d’invalidation, de personnes leur disant qu’ils exagèrent ou feignent, ou de ne pas être crus. Lorsque quelqu’un communique qu’il approche de sa limite, croyez-le. Lorsque quelqu’un exprime ses besoins de soutien, prenez-le au mot et faites ce que vous pouvez pour l’aider à satisfaire ces besoins.
Différentes personnes se sentent soutenues de différentes manières. Demandez à votre proche ce dont il a besoin de votre part. Certains pourraient vouloir de l’aide pour s’auto-défendre auprès du système de santé, et d’autres pas. Demandez, écoutez et respectez la réponse, et faites de votre mieux pour être un bon allié.
